Com o objetivo de informar, orientar e promover o acesso às garantias fundamentais aos cidadãos que convivem com doenças raras, a Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras . Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.